Luni, 28 februarie, marcăm Ziua internațională a bolilor rare în scopul sensibilizării și conștientizării impactului acestora asupra pacienților și familiilor lor.
Potrivit datelor, în țara noastră sunt circa 1 300 de pacienți cu boli rare. Aproape 80% din aceste maladii sunt determinate genetic.
În Republica Moldova, diagnosticarea pacienților cu boli rare se realizează în cadrul Centrului de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală din cadrul Institutului Mamei și Copilului, precum și în alte instituții specializate de nivel republican. Pentru cazurile în care sistemul național nu dispune de capacități de diagnostic, în special la nivel genetic, instituțiile conlucrează cu laboratoarele de peste hotare.
Precizăm că, anual, Ministerul Sănătății planifică mijloace financiare pentru diagnosticarea și tratamentul bolilor rare. Astfel, pentru anul 2021 a fost planificată suma de 48 446,8 mii de lei. Mai exact, acești bani au fost direcționați pentru efectuarea screening-ului neonatal al Fenilcetonuriei și tratamentul pacienților diagnosticați cu diferite maladii precum hemofilie, epidermoliză buloasă.
De asemenea, pacienții cu boli rare beneficiază de serviciile prevăzute în Programul unic al asigurării obligatorii de asistență medicală, inclusiv de medicamente compensate. Astfel, o parte din aceste medicamente sunt compensate în proporție de 100% din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală.
Pe parcursul anilor 2019 – 2021, în cadrul Comisiei privind selectarea pacienților cu tratament și/sau investigații costisitoare au fost examinate dosarele a 25 de persoane diagnosticate cu diverse maladii rare și malformații congenitale. Ministerul Sănătății a rambursat cheltuielile de acoperire a tratamentului pentru 11 pacienți care au prezentat documente confirmative privind tratamentul suportat în sumă de circa 400 mii de lei.
Registrul național al bolilor rare, pe suport de hârtie, a fost creat în perioada anilor 1989 – 1990. În prezent, acesta este actualizat în baza cazurilor înregistrate de Institutul Mamei și Copilului.
Șefa Serviciului de Informare și Comunicare a Agenției Naționale pentru Sănătate Publică (ANSP)
